Maternidade Atípica

Síndrome de Down: Um amor chamado cromossomo 21

Minha gravidez foi planejada. A confirmação dela foi no dia do aniversário do papai, com direito a surpresa, super emocionante!

Fiz a primeira eco, onde confirmamos 7 semanas…uau…felicidade que não cabia em mim. Então, como qualquer outra gravidinha, começaram os planejamentos. O quartinho, o chá de bebê, as fotos, até o Newborn. Daquelas coisas todas que se faz na doce espera de um bebê.

Com 12 semanas fiz a segunda eco, uma das mais importantes, a Translucência nucal. Nesse exame que mede a quantidade de líquido na região da nuca do feto e serve para calcular riscos do bebê e apresentar alguma má formação ou alguma síndrome.

A descoberta da Síndrome de Down

Bom, neste dia algo não estava certo, sentia algo diferente, pelo olhar, pela insistência nas medidas, mas como não entendo nada, pensei… deve ser normal! Mas não…o médico super profissional nos explicou detalhes sobre o exame e assim mostrou que a medida do líquido da nuca de Murilo havia apresentado alteração.

Na consulta com a obstetra, ela nos explicou que o meu exame apresentava algumas probabilidades de ser compatível com alguma síndrome. Porém, a confirmação não era 100%. Também não era possível dizer em qual par de cromossomos acontecia essa alteração, qual a síndrome, sendo que existem várias, algumas nem compatíveis com a vida. Com isso, orientou fazer uma investigação em uma clínica especializada em medicina fetal.

Isso, me deixou muito preocupada, e foi o que fiz, na clínica realizei um exame não invasivo e sem riscos, através da coleta de meu sangue, onde foi possível realizar a leitura do DNA fetal.

Aquilo tudo estava tão intenso, tantos sentimentos, medo, mas com esperança de que existia um final feliz. O resultado demorou mais de um mês, aquele tempo foi torturante. Quando o resultado saiu e a clínica chamou para entregar o resultado, nossa me lembro como se fosse hoje, que angústia. A caminho ainda decidi o nome, pois com abertura do DNA, também saberia se esperava um menino ou uma menina.

Descobri então, neste dia, que esperava Murilo e que tinha um cromossomo a mais, e se localizava no par 21, o que o levaria a nascer com Síndrome de Down.

Foi de longe o momento mais difícil da minha vida. Talvez pela falta de informação prévia sobre o tema, sentimento de medo, insegurança tomaram conta de mim, pensando em que consequências que a Síndrome de Down traria para sua vida.

O luto

A notícia me deixava confusa, triste, sem saber o que fazer. Tive meu breve momento de luto, assim como muitas outras famílias também tem, e que é normal, hoje eu sei!

Tudo que havia planejado, estava deixando de lado, parecia que tudo tinha acabado. Eu queria ficar bem com tudo aquilo, foi daí que fui dividir o meu sentimento e procurar conforto em algo parecido.

A importância do acolhimento

Fui confortada e acolhida por uma amiga que tem uma linda menina igual ao Murilo. Dividir com ela tudo aquilo foi muito bom, pois ao mesmo tempo que me sentia triste, também me sentia culpada por estar sentindo aquilo. Foram tantas coisas boas que ouvi dela, tanta coisa verdadeira, semelhante ao meu momento.

Além daquele abraço de conforto de que o mundo não acabou, e que sim, está começando uma linda história, entendi que deveria aproveitar cada momento, fazer tudo que havia planejado e seguir…porque alguém incrível estava por vir!

As informações foram chegando por vários meios, inclusive por conversas com outros pais de filhos com Síndrome de Down. Entre estes contatos surgiu um vídeo. “Praia ou montanha?”. Não que fosse exatamente o que estava acontecendo em minha vida, mas era motivador, e dava sentido para muita coisa.

Ir para a praia, era o sonho como todos sonham, mas que por alguma vontade maior fui parar na montanha, e que mesmo que leve um tempo para assimilar perceberia que não é um lugar tão ruim, simplesmente é diferente, e que se a vida muda de rumo, podemos conhecer outros lugares que também são maravilhosos!

Um dia uma mãe me disse que Murilo poderia tudo, eu apenas precisava permitir, e é isso que tento fazer todos os dias. Esqueço as vezes desta característica, é uma criança como as outras. Claro, nossos dias são intensos com suas terapias (fono, fisio, TO) e também acompanhamentos médicos (pediatra, gastro, endócrino, oftalmo) para receber os estímulos que precisa, mas assim seguimos, cada conquista uma vitória.

A vida com Murilo

Nesse ritmo também entendi que cada um tem seu tempo. Cada um tem suas habilidades e dificuldades, isso é com todo mundo, assim como eu e você.

Se ainda tenho medo? Tenho. Murilo em teoria está mais sujeito a alguns problemas de saúde, precisando de mais cuidados e exames. Mas qual mãe não tem medo do filho ficar doente? São tantos riscos com a síndrome ou não. Se a gente ficar só pensando nisso não vive!

Murilo, Muri, Mu, Mumu ou Lilo com alguns o chamam, é esperto e curioso. As pessoas ficam encantadas com ele, talvez acho que até “surpresas” por terem em mente a imagem ultrapassada das pessoas com Down.

Hoje eu entendo que ter o Murilo foi uma oportunidade de vida, de enxergar o mundo com outros olhos. E digo, que mundo mais lindo e encantador!

Ele senta sozinho, brinca, conversa (na língua dos bebês é claro), imita os animais, assiste a seus desenhos favoritos e adora música e dança. Este ano iniciou na escolinha e está se adaptando bem, participa de todas as atividades com os coleguinhas da sua idade. E assim vai, um passinho de cada vez e tudo vai se encaixando!

E é assim pra todo mundo, não é?

Eu me chamo Daniela, tenho 35 anos e sou mãe do Murilo, hoje com 1 ano e 8 meses. Te convido para compartilhar nossa história, para que outras mamães, assim como eu, também se sintam se acolhidas e possam conhecer um amor chamado Murilo (Cromossomo 21).

Daniela, mãe do Murilo, professora e química industrial. Gosta do que faz e ama estar com a família.

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